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先天性ミオパチー

先天性ミオパチーの専門医を教えてください。 友人で、筋疾患の先天性ミオパ...
先天性ミオパチーの専門医を教えてください。 友人で、筋疾患の先天性ミオパチーという難病にかかっている女性がいます。 子供の頃に病気を発症し、この病名を診断されたそうです。 今、彼女には、結婚したいと言ってくださる人がいるそうです。相手は健常者の方だそうです。 ただ、やはり、相手の方のご両親に結婚を認めてもらうには、彼女の詳しい病状、もし、子供を生んだ場合にどの程度の確率で遺伝するのか、また、そもそも子供を生める体力があるのかという不安を解消しなければならないそうです。相手の方は、もし、子供がだめなら、そのときはまた一緒に考えるから、今は、両親に彼女のことを説明する材料(?)が欲しいそうです。 しかし、彼女は、子供の頃に診断されたのち、近所の病院でリハビリを受けたりしていたそうなのですが、ずっと実家で暮らしていた上に、大きな病気もしてこなかったので、特に、主治医を決めておらず、この病気の経過を見てこなかったし、今後、彼女の病気がどのように進行するのかしないのかも分からないということです。また、地方に住んでいるのですが、病名診断を受けたのは東京の大学病院で、今は、もう、当時の先生はその病院に在籍していないということです。 そこで、質問なのですが、先天性ミオパチーの専門医の先生をご存知であれば、病院名と先生のお名前を教えて欲しいのです。 彼女も相手の方も、とても真剣に考えているようなので、協力してあげたいのですが、私もあまりなじみのない病名なので、よく分からなくて・・・。 彼女は地方在住ですが、都内でも、どこか他の都道府県の病院でもかまいません。 子供の頃に書いてもらった診断書のコピーをお母様が持っているそうなので、その診断書を持って、ちゃんとした専門の先生に話を聞きたいそうです。 どうぞ、よろしくお願いします。(続きを読む)


難病の3歳娘に食事与えず衰弱死…母と義父逮捕
‎2014年11月20日‎
筋肉の発達が遅れる先天性ミオパチーを患う3歳の長女に十分な食事を与えず衰弱死させたとして、大阪府警捜査1課は20日、大阪府茨木市に住む大工の義父(22)と無職の母親(19)を殺人容疑で逮捕した。 長女の死亡時の体重は約8キロで、3歳児の平均である15キロの (続きを読む)



【19歳の母の名前→岸本聖奈】食事与えず3歳児・紗弥音ちゃん衰弱死 ...
先天性ミオパチーの障害を持っている3歳児、衰弱死・餓死…また大阪茨木か… 大阪市茨木市に住んでいる3歳児の岸本紗弥音ちゃんが衰弱死し、両親が逮捕されました。 父親は、岸本友希22歳、母親は岸本聖菜19歳…亡くなったのは長女 ...(続きを読む)


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  1. 2014/11/25(火) 03:01:03|
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